Hola,
soy Louie! 😎
Tengo 9 años y padezco de Distrofia Muscular Duchenne. Para tener una mejor calidad de vida, detener la progresión de mi condición y poder seguir jugando con mis amigos y haciendo deportes, necesito un medicamento llamado Elevidys, el cual tiene un costo de $3.2 millones de dólares.La DMD es una de las formas más graves de distrofia muscular.
Las mutaciones en el gen de la distrofina conducen a una degeneración y debilidad
progresivas de la fibra muscular. La DMD afecta significativamente la salud física, mental y emocional de un paciente. La DMD es una de las enfermedades neuromusculares vinculadas genéticamente más devastadoras para las que actualmente no hay cura, pero hay tratamientos que ayudan a retrasar la progresión de la enfermedad.
Estoy esperando una sola dosis de ELEVIDYS, que es muy efectiva para mi condición y detiene su progresión. La dosis de este tratamiento tiene un costo de 3,2 millones de dólares.
Además, mis padres deben cubrir gastos adicionales como viajar a Texas (ya que este tratamiento no se administra en Puerto Rico). Además, seré evaluado semanalmente con análisis de sangre y ecocardiogramas, y se me mantendrá en cuarentena. Por esta razón, mi familia y yo debemos quedarnos no menos de tres meses en Texas, por lo que mis padres deben dejar sus trabajos temporalmente, entre otros gastos diarios. Desafortunadamente, mis padres no tienen el dinero para cubrir el tratamiento, y dependen de la aprobación del plan médico. Para mí, es extremadamente importante procesar el asunto con prioridad, ya que cumplo 10 años el 24 de septiembre, y en general, los niños con mi enfermedad dejan de caminar entre los 10 y los 11 años.
Con mi condición, nuestra familia ha tenido que soportar una carga diaria que a veces puede ser abrumadora. Del mismo modo, nos sentimos solos, indefensos y tristes pensando en cómo mi cuerpo se deteriorará. Esperamos que ELEVIDYS me ofrezca la calidad de vida que todos los niños merecemos . Cada día es un desafío para mí, pero quiero vivir en calidad. Soy un niño feliz con un gran deseo de vivir y lograr mis sueños. Estamos en contra del reloj debido a mi edad. Por lo tanto, queremos apelar a su generosidad.Mi familia y yo te agradecemos cualquier aportación y ayuda que nos puedas brindar.Bendiciones!
- Louie y fam.
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